Развитие системы ранней помощи в России
Во вторник, 12 марта, в Государственной Думе РФ состоялось заседание рабочей группы «Защита прав семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья и с детьми-инвалидами» Экспертного совета Комитета по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства под председательством первого заместителя председателя Комитета Татьяны Буцкой.
В заседании в очном и формате ВКС приняли участие представители федеральных и региональных министерств, представители НКО, региональные координаторы проекта «Крепкая семья» партии «Единая Россия», врачи и эксперты.
Открывая заседание, Татьяна Буцкая подчеркнула, что оно – этапное. «1 марта вступил в силу закон о комплексной реабилитации. Сейчас начинается работа не просто факультативная – нам нужно «запустить» раннюю помощь».
Как отметила депутат, самая частая проблема, с которой она сталкивается в регионах, в том, что местные власти не знают, как правильно выстраивать работу ранней помощи. «У меня еще не было ни раза, когда с регионом мы хотя бы сошлись в вопросе терминологии. То мне говорили, что да, у нас есть тут лечебная физкультура и прекрасный врач у нас в поликлинике принимает, да, то, в общем, в детский сад отправляли, говорили, что там прекрасные есть логопеды, которые всему научат», - добавила Татьяна Буцкая.
Завершая вступительное слово, парламентарий подчеркнула необходимость не только работы закона, но и системы ранней помощи в России. Для достижения полной реализации, по её словам, во всех регионах страны работают координаторы проекта «Крепкая семья».
Директор ФГБУ ФНОЦ МСЭ и Р им. Г.А. Альбрехта Виктория Лорер в свою очередь отметила, что самым значимым годом в развитии ранней помощи был 2016, в связи с принятием основной концепции. «Также значимым является 2023 год, когда был принят Федеральный Закон №651, где основные направления комплексной реабилитации, реабилитации инвалидов были дополнены новым направлением - ранняя помощь детям и их семьям. И основные изменения были внесены в ФЗ №181», - сказала она.
Виктория Лорер подчеркнула, что благодаря принятым решениям понятие ранняя помощь рассматривается как комплекс мероприятий и услуг, направленных не только на детей с рождения до трех лет, независимо от инвалидности, но на семьи. «Теперь работаем не только с детьми, а с семьями, у которых есть дети маленького младенческого раннего возраста с нарушениями развития. Ключевая цель - это профилактика, то есть ранняя помощь. Помощь же рассматривается как профилактическое направление детской инвалидности, если инвалидности нет. Но, если инвалидность уже поставлена, то как создание условий для того, чтобы смягчить эту инвалидность».
В свою очередь заместитель министра труда и соцзащиты РФ Алексей Вовченко подчеркнул, что организация и осуществление ранней помощи лежит на регионах. Именно на этом, по его словам, должно быть сосредоточено нормотворчество субъектов.
«Мы [Минтруда РФ] проводим мониторинг. По нашим данным на 1 февраля 41 субъект Российской Федерации сообщил о принятых, либо находящихся в высокой степени проработки и принятия нормативно правовых актов субъектов. Это всего на всего половина регионов. Но, вместе с тем, остальные регионы также заявляют, что они вот эти положения об организации системы ранней помощи продолжают формировать», - сообщил замминистра.
Алексей Вовченко добавил, что до 1 июля 2025 года субъекты должны подготовить и утвердить подробные планы перехода на оказание услуг на основании стандартов. «Поэтому, конечно же, к ячейкам партии [«Единая Россия»] на региональном уровне необходимо будет уделять этому внимание, раз это является частью партийного проекта. Именно чтобы субъектовая нормативка, начиная с утверждения региональных планов, и заканчивая непосредственными нормативными правовыми актами, принятыми высшим должностным лицом субъекта, были вовремя приняты в условиях межведомственного взаимодействия», - заключил замминистра.
Заместитель директора Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минпросвещения РФ Юлия Сачко обратила внимание на необходимость разделения понятий «ранняя помощь» и «ранняя коррекционная помощь». «Ранняя помощь будет регламентирована стандартом, который мы сейчас разрабатываем, а ранняя коррекционная помощь регламентируется федеральным государственным образовательным стандартом», - отметила она.
Юлия Сачко добавила, что ранняя коррекционная помощь – это специальные развивающие занятия, которые проводятся педагогическими работниками с детьми, начиная с двухмесячного возраста. «Безусловно, эти два направления работы пересекаются. Коррекционно-развивающая работа проводится и в одной, и в другой ситуации теми же самыми специалистами - дефектологами, логопедами и психологами», сказала она.
В свою очередь заместитель директора Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Ольга Чумакова отметила, что у ведомства свои цели и задачи по вопросу оказания ранней помощи ребенку. «Прежде всего речь идет о раннем выявлении и диагностики заболевании, а также начало терапии и ранней реабилитации», - сказала она.
По словам Ольги Чумаковой, в настоящее время создана одна из самых современных систем скрининговых обследований детей. «Более 40 только врожденных наследственных заболеваний выявляем и начинаем оказывать помощь на ранних стадиях. У нас очень высокий охват профилактическими осмотрами детей и активно развивается реабилитационная помощь в рамках федеральных проектов», - добавила замдиректора Департамента Минздрава.
Она также подчеркнула важность тренингов специалистов кризисных центров по общению с родителями больных детей: «Не просто говорят о том, что у ребенка сложный диагноз, но еще и рассказывают родителям о возможностях – меры дополнительной диагностики, лечебных мероприятиях, социальной помощи и возможностях образования для ребенка».
Обсуждая международный опыт реализации ранней помощи, Татьяна Буцкая рассказала о работе системы в Минске (Республика Беларусь). По ее словам, половина этажа одной из поликлиник отдана под работу ранней помощи.
«Там есть кабинет психолога, специалиста ЛФК, разные зоны для проведения тестирований ребенка несколькими специалистами. Была восхищена, это — правильный подход для введения ребенка с проблемами и его родителей в систему ранней помощи», - отметила парламентарий.
Продолжая заседание, Председатель Правления РБОО Центр лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова привела пример бесшовной маршрутизации в системе ранней помощи на опыте Московской области. «Если у ребёнка есть диагноз, который может привести к инвалидизации и нарушениям, то медицинский работник ставит в медбазе отметку, что семья может нуждаться в услугах ранней помощи. Далее информация передается в социальную сферу, и работники проактивно выходят на семью и предлагают ей помощь», - сообщила она.
Таким образом, как подчеркнула Анна Битова, семья не "брошена", а будет находиться на учёте по рискам возникновения проблем у ребёнка. При этом, по её словам, система работает только в случае, если родители подпишут письменное согласие на передачу данных.
Кроме того, в ходе заседания она подняла вопрос о необходимости официального введения специалиста по эргореабилитации в системе ранней помощи в России. Профстандарт уже сформирован профессиональным сообществом.
Специалист по эргореабилитации помогает пациентам восстановить или улучшить их физическую и психологическую способность. Основой задачей специалистов является разработка индивидуальных программ реабилитации для каждого пациента.
Заместитель министра труда и соцзащиты РФ Алексей Вовченко сообщил, что профстандарт нужно передать в квалификационные центры Минтруда. В нем специалисты должны принять документ. «Когда вся процедура согласования соблюдена, нет никаких противоречий в профсообществе, мы его утверждаем приказом министерства», - добавил он.
Продолжая заседание, Главный научный сотрудник отдела неонатологии и патологии детей раннего возраста Елена Сахарова подчеркнула необходимость введения в систему ранней помощи неврологов.
«Неврологи необходимы для того, чтобы взять на контроль прогноз соматического, неврологического и психомоторного развития детей, особенно в возрасте первых 36 месяцев жизни. Мы в первую очередь сталкиваемся с ситуацией неврологии развития, и это очень тонкий момент. Им является механизм развития речи у ребенка первых 5 лет. И об этом говорят и психиатры, и неврологи, и врачи всех стран мира, которые занимаются этим вопросом», - подчеркнула она.
В свою очередь руководитель координационного центра ранней помощи города Москвы Татьяна Бенграф рассказала о развитии системы в столице на 2025 год. В частности, речь идет о появлении центров наблюдения детей раннего возраста. Она отметила, что в «поле зрения» таких Центров попадут дети группы риска — пережившие критические ситуации, а также недоношенные малыши менее 37 недель. Такие Центры будут созданы при Башляевской, Морозовской, Филатовской больницах и в Коммунарке.
«По сути, это наблюдение, которое включает постоянную привязку врача педиатра, даже телемедицинские консультации и прочие процедуры. Есть целый стандарт того, как будут ребёнка наблюдать в первый год жизни. Если с ним все хорошо, то ребенок "уходит" в поликлинику. Если мы понимаем с самого начала, что это ребёнок серьёзной группы риска по инвалидизации, то сразу же подключается центр ранней помощи», — подчеркнула Татьяна Бенграф.
В свою очередь председатель правления РОО «Красноярский центр лечебной педагогики» Оксана Матвеева подняла вопрос обеспеченностью кадрами в системе ранней помощи. Она отметила, что проблема хоть и незначительно, но меняется в лучшую сторону.
«Высшая школа стала обращаться к нам по поводу такой вещи, как обучение служениям. Студенты, которые осваивают какую-то профессию, обращаются, встраиваются в нашу деятельность и узнают о том, что же такое ранняя помощь», - сообщила она.
Однако, как подчеркнула Оксана Матвеева, было бы лучше, чтобы высшие школы готовили специалистов в области ранней помощи, а не только переучивала.
Завершая заседание рабочей группы, Татьяна Буцкая сообщила, что на следующий круглый стол, посвященный работе системы ранней помощи в России, будут приглашены врачи и специалисты Минздрава РФ.
«У нас ещё очень много именно медицинских вопросов. Они и по поводу того, как выстраивается система работы врачей-педиатров и недоношенных детей, родившихся с проблемами. А также то, как такие малыши вводятся в медицинскую составляющую системы ранней помощи. Представители проекта «Крепкая семья» партии «Единая Россия» будут активно помогать с запуском системы в регионах Российской Федерации», - заключила первый заместитель председателя Комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.
Полную видеозапись заседания можно посмотреть на официальном сайте Государственной Думы РФ: http://duma.gov.ru/multimedia/video/events/113233/
